Nací en Monte Caseros, soy docente, trasplantado hace 13 años. Mi vida siempre estuvo muy ligada al deporte desde joven, después de haber pasado algunas vicisitudes de salud ahora soy reconocido como deportista trasplantado.
Toda mi vida amé el deporte y vaya el paradigma de la vida que después de haber pasado por 6 años de hemodiálisis, después de trasplantarme pude conectarme en el deporte a gran escala, nacional y a nivel mundial.
-¿Cómo fue el momento cuando te enteraste que necesitabas un trasplante?
En realidad fue algo que no me esperaba porque en ese momento yo era joven, activo, como cualquiera, tenía 33 años. Tenía una vida como cualquier joven, ya había quedado viudo, hacía rugby, fútbol, padle.
Jugaba en la primera de fútbol del Club Puerto Unido, en la selección de rugby de Monte Caseros, fue el gran auge del deporte en Monte Caseros, salimos campeones del Cono Sur, tuvimos un gran momento, siempre amé el rugby, después me prohibieron jugar y al padle, siempre jugué, compitiendo en todos lados.
Hice tenis, me dediqué al vóley, también en la secundaria y al atletismo.
Todo empezó cuando me descompongo jugando a la pelota paleta, me sentía mareado, ya venía con algunos síntomas en mi casa que yo no sabía de que se trataba, eran naúseas matinales, había adelgazado un poco.
Nunca uno atribuye a un problema físico, sino que la comida, el fin de semana me pasé con la bebida y así sucesivamente.
Jugando a la pelota paleta me di cuenta que veía doble la pelotita. Me empecé a preocupar porque tenía síntomas que no eran normales. Todos me veían que estaba más delgado, dormía mucho.
Cuando llego a la clínica con mi señora, me ve el Dr. Martín Arietti. Ya previamente había tenido algunos episodios de algún sangrado en la orina. Fui a un urólogo pero el estudio no cantó mucho nada, así que seguí como nada, y me hice los estudios psicofísicos para seguir trabajando en la docencia, tampoco salió nada.
Fue en ese momento que el Dr. me tomó la presión, 250/190, ahí se quedó perplejo, me dijo vos no podés estar así.
No es normal que estés caminando con ésta presión. Me manda afuera, me dice que acá no vamos a poder solucionar tu problema, sin decirme nada.
Sale mi mujer llorando. Como a todos les pasa, lo primero que a uno le sale cuando algo no está bien en el cuerpo, es que tenés cáncer, y que te morís en una semana…
Me dicen que tenía que irme ya a Corrientes, mis hermanos agarraron el auto, no lo pensaron dos veces y me llevaron. Llego a la unidad renal… Oh sorpresa los riñones no estaban.
Estuve dos días en la unidad renal, me hicieron todos los estudios, sin decirme nada. Yo volaba de la desesperación, quería que me digan para bien o para mal.
Siempre el paciente se pone muy impaciente y yo como paciente era muy impaciente. Quería saber y mi familia trataba de calmarme pero no lo lograba.
Hasta que al segundo día, cuando estaban todos los estudios viene el médico y me dice mirá: Acá lo que tenés es una falla crónica renal, que te afectó los dos riñones, se resumieron los dos riñones al tamaño de una pasa uva.
Uno empezó a funcionar mal, se resumió, pasó el problema que tenía al otro, el otro se resumió. Estuve 30 años funcionando de la misma manera porque el riñón como es el órgano más fiel que tiene el cuerpo, con un 5 % de funcionamiento renal, el cuerpo sigue funcionando como una máquina normal. Cuando baja ese porcentaje, ya casi no funcionan los riñones, recién empezás a tener síntomas.
-¿Desde cuándo tenías el problema?
Me dijeron que por lo menos 10 años para atrás. Me preguntaron si tenía síntomas. Yo nunca tuve un síntoma que asimilara con un problema físico, tenía calambres, obviamente salía a jugar al padle, al rugby, lo atribuía al cansancio físico, al poco consumo de alimentos para liberar el gasto energético, no era eso.
Después algunas naúseas matinales y lo que cantó fue lo que yo no le di mucha trascendencia que fue un sangrado, que no salió muy bien en los análisis. Los análisis salieron bien con un valor un poco elevado pero que no era de riesgo, pero yo ya estaba muy mal, porque esto fue en una semana y en 15 días se desató todo.
Esto fue hoy lunes y yo el viernes estaba en hemodiálisis. Fue muy vertiginoso…
De pasar de una vida tranquila, disfrutar todo, tenía un hijo de 6 meses, recién nacido, con un antecedente de mi primera señora que anduve en muchos temas médicos con ella y fallece joven.
Yo decía: No me puede tocar tanta mala suerte. Ahí es donde uno empieza a enojarse con Dios y con muchas cosas, hasta que empieza a comprender.
En ese momento era mucho enojo. Quería saber si no había otra persona un poquito más mala que yo, que le toque en suerte porque decía: ¿Todo me toca a mi?
Había quedado viudo hace poco y ahora estoy yo en el sistema de algo que yo ni conocía. No sabía que había personas de Monte Caseros que iban a Curuzú Cuatiá a hacerse hemodiálisis, pasaban al lado mio y las desconocía.
Tampoco sabía lo que es el tratamiento de hemodiálisis que es intensivo, es muy fuerte y duro psicológicamente.
Es duro físicamente pero psicológicamente imaginate que pasás entre 4 o 5 horas atado a una máquina que es la que hace la función renal, que te filtra todo el cuerpo para que las impurezas no estén.
Son cuatro horas seguidas atado a una máquina, además una hora y media de ida y otra hora y media de vuelta. Son casi 8 horas fuera de tu casa, tres veces por semana.
Tu cabeza pensando en pajaritos. A veces no salís bien porque te baja la presión, el calcio, el fósforo.
Millones de cosas que te pasan ahí sentado, entonces es un tratamiento muy intensivo, fuerte para el cuerpo pero para la mente es terrible.
-¿Eso lo hiciste durante 6 años, tres veces por semana?
Si. Acá hay mucha gente, unas 20 personas que van de Monte Caseros. No podés dejar pasar eso, porque el fallo renal hace que puedas llegar a orinar un tiempo pero ya no filtrás las impurezas, quedan en el cuerpo, la máquina de hemodiálisis hace ese proceso, entonces como el cuerpo no despide impurezas, tampoco lográs tener una cantidad de orina que debe drenar un ser humano, tenés retención de líquidos. Todo lo que tomás queda, eso produce hipertensión, la hipertensión dispara todo. Todo ese balance hace que tengas que cuidarte.
Estando en el proceso de hemodiálisis solo podés consumir medio litro de agua por día, es un vaso de agua por día, más todo lo que comés, que es mínimo. No podés excederte por el exceso de líquidos.
Son procesos que la gente no sabe y que el que va a hemodiálisis a veces no lo puede superar.
Tengo un amigo, que tuvo su proceso después del trasplante inclusive, no pudo procesar su enfermedad, le ganó la enfermedad, nunca asumió su enfermedad, tampoco su trasplante y pasó del otro lado.
En mi caso, en el momento que me pasó ésto me empiezo a interiorizar y ahora lo que hago es difusión de donación de órganos, a través del deporte que me abre las puertas, porque es una forma de llegar, pero después la difusión, dar charlas, llegar a las escuelas, a la gente adulta a través de los medios, de concientizar.
Cuando ya no estamos más acá demos a otros la oportunidad de poder mejorar su calidad de vida y a algunas personas les salvás la vida.
Pero la conciencia que yo hago y de todos los que estamos en éste proceso, es que el que tiene el deseo de donar que hable con la familia, que deje sentado que quiere donar.
-Ahora hubo cambios con la ley Justina
Ahora cambió con la ley Justina, pero solo un poco, pero todavía la conciencia de la gente no ha cambiado. Para la gente que estamos en el tema transformó la situación, pero la gente que no sabe tiene que informarse.
Hoy todos somos donantes presuntos. Antes no era así y estaba el mito que te engripaste y saliste con las patas para adelante, porque traficaban los órganos…
¿Cómo fue el trasplante?
Yo estuve en tres procedimientos antes. Cuando estás en lista de espera, tenés un grupo genético en el que coincide tu sangre, cuando estás en la misma línea que otras personas, porque no es como el de médula que tiene que ser 100 % compatible, puede 50 %, 60%, la medicación hace que se equipare.
Personas como yo había 5 o 6, mismo grupo genético y misma sangre, entonces el SINTRA, dice hoy apareció un donante 0 + con éstas características, chequean y aparecemos los cinco.
Entonces ésta gente tiene posibilidades por el grupo de edad, se da así, las personas mayores no son las primeras que se van a trasplantar porque se busca que las personas más jóvenes tengan mayor proyección de desarrollo de su vida.
Las personas que son más grandes, salvo que sea 100 % compatible, tendrán que esperar un poco más, siempre va a llegar, porque el órgano siempre llega, pero no van a ser los primeros.
Esto es un sistema que funciona así.
En ese momento me llaman, me dicen que soy número 4, pero tenía que estar en ayunas, porque cuando llegás al trasplante, no podés tener ni una caries. No podés correr el riesgo que te trasplantan, vos tengas una infección, o estés engripado porque corre riesgo tu vida y porque además se pierde un órgano.
Hay muy pocos donantes como para darse el lujo de trasplantar a alguien que está en malas condiciones.
Te hacen el chequeo antes de entrar. Si estás en condiciones pasás, si no tenés que esperar el próximo.
A mi me llamaron dos veces, fui escalando, era número 4, después número 3 y el número 2.
Cuando llegás al número 2 ya es trasplante directo porque son dos riñones, es uno para cada uno. No te ponen dos riñones, es uno por persona.
Tuve dos intentos de llamados. Primero me llamaron estuve todo un día nervioso en mi casa, esperando el llamado que no llegó nunca. El segundo me fui. Estuve en Santa Fe, me hicieron todos los estudios, estaba preparado pero había dos antes que yo.
Pasó el primero y el segundo no llegaba, no llegaba… era la hora del trasplante, llovía torrencialmente y yo estaba listo, con la bata para entrar a cirugía.
Cuando llaman por teléfono que se habían tardado mucho, que iba pasar al próximo, llega un auto y aparece el paciente. Le hicieron todos los estudios, le dieron bien. Así que tuve que volverme como estaba.
-Hay que tener mucha fortaleza para pasar por eso
Yo tengo mucha facilidad para procesar algunas cosas y el llanto también me deja liberar mucho. Lloré muchísimo, mucha bronca, le deseé el mal al paciente que llegó, porque es una realidad, no te voy a mentir.
Decía ojalá tenga una caries o esté engripado porque yo estaba listo y llegué antes.
No pudo ser y a los 45 días me trasplanté.
También ese fue todo un proceso porque yo me trasplanto con mi compañero de cuarto, los dos juntitos, conversábamos … mi riñón no arrancó hasta después de 13 días y el de mi compañero arrancó al otro día…
Yo decía ¿para qué me trasplanté? Tenía naúseas, vómitos, diarrea, una chinche con el médico, con mi familia y con el que me hablaba…
¿Para qué me trasplanté? ¿Cuál es la idea si estaba mejor en hemodiálisis? Yo volvía a mi casa y acá no podía salir del sanatorio.
Casi dos meses en recuperación para salir porque hizo rechazo. Mi riñón por eso no arrancaba, porque hizo un rechazo, tuvieron que medicarme.
La historia de arranque del trasplante fue muy complicada.
Mi médica actual, la Dra. Favalli, siempre me dice que cuando le dijeron que iba a ser mi médica de cabecera, se quería matar… ¿Con ese malhumorado? porque pasaba alguien y yo lo recriminaba…
Estaba enojado con el mundo, comía algo o lo devolvía o me iba al baño. No procesaba nada. Mi riñón no arrancaba, tenía el corte de la operación, bañarme, cuidarme…
A los 13 días arranca, ahí comienza una historia un poco mejor. Pero como arrancó tardío, con mucha medicación, eso jugaba en contra el cuerpo, los vómitos no cesaban, la diarrea y la chinche tampoco.
Entonces cuando más o menos me estabilizaron decidieron mandarme.
Ahí empezó otra historia, porque evidentemente lo que yo necesitaba era cambiar de aire. Llegué a mi casa, fue otra cosa, tenía a mi hijo chiquito, ahí lo pude ver. Él quedó acá con los abuelos y mis hermanas y yo allá.
Por ahí era la necesidad de tener ese afecto, porque en realidad para salir de todo eso que estoy contando, mi hijo era el único que me sacaba. Yo por mi hijo me banqué todo.
Mi hijo es el que me saca de todo ésta situación. Siempre digo, vos te aferrás a algo. En ese momento estaba enojado con Dios, así que Dios no fue mucho mi compañero, pero siempre tuve en claro que en los momentos más difíciles algo me sostenía. Quizás estaba en la presencia de mi hijo y en el amor que uno siente de la familia. Mi familia es impagable. Con un sostén como ese es difícil que te caigas, no hay forma de caerse porque siempre estuvieron ahí.
-¿Ahora cuál es tu realidad después de 13 años?
Un deseo de mi vida, yo sé que me voy a emocionar, porque en las charlas me pasa igual. Siempre me invade la emoción, porque yo en todos los procesos que hice, en los que pude manejar, siempre pedía que si algo pasaba, si algo malo pasaba, que me deje llevar a mi hijo al jardín…
Quería que se inicie en su jardín, que yo lo pueda llevar de la mano a la escuela, organizar sus horarios, lo que sea…
-Ese momento se dio
Se dio mucho más que eso, hoy mi hijo está estudiando en el profesorado, entonces soy un agradecido a la vida. He cumplido mis sueños anhelados con mi hijo, con mi familia, mis sueños deportivos, que quizás muchas personas van a seguir soñando toda su vida y yo lo logré sin querer.
A mi siempre desde chico me gustó el deporte pero nunca me imaginé vestir el conjunto de Argentina en el exterior jugando un mundial para mi país y lo logré.
Nosotros vamos difundiendo ésto en Argentina, por todos lados, Mendoza, San Juan, tengo amigos que hacen lo mismo que yo, tratando de que hoy en día no haya 7.800 personas en lista de espera, que todos puedan disfrutar de los mismo que estamos disfrutando nosotros, de nuestra familia, de la calidad de vida, de poder estar en tu casa o con tus seres queridos.
Cuando vos estás en proceso, no estás por la misma enfermedad o porque tenés que viajar como nosotros, 8 horas fuera de tu casa, después volvés, y estás cansado…
Seguimos difundiendo, el deporte me abrió la puerta, cuando estaba en hemodiálisis quería hacer deporte y desde el 2008 encontré una asociación ADETRA (Asociación Deportistas Trasplantados de Argentina), escribí, me respondieron y me invitaron a los primeros juegos que fui en Mar del Plata.
Ahí arranqué, me fui a ver que había, me mandaron la lista de deportes en los que podía participar y ahí gané mis primeras medallas de oro y de plata. Eso fue lo máximo que me pasó. Ahí dije acá está mi punto.
-¿Cuáles son los logros deportivos que más destacás?
Primero compartir con mis amigos, poder llevar la bandera de Argentina como trasplantado a todo el mundo.
Tratar de concientizar no solo a la gente que done sino que haga actividad física, deportes, que se trate de cuidar en la salud porque sin salud no tenemos nada.
Se puede tener muchas cosas pero si no tenemos salud, te puedo asegurar que no hay nada.
Como logros deportivos, estuve en Sudáfrica, medalla de plata en vóley, medalla de bronce en tenis, después en Mar del Plata con medalla de plata en tenis y vóley.
Después medalla de oro en padle en España, en vóley medalla de plata.
En las otras disciplinas que yo hago, lanzamiento de jabalina y bala: 8º y 9º que a nivel mundial son un muy buenos puestos.
Ahora la invitación de la Asociación para ser parte de la selección Argentina en New Castle, Inglaterra, otra vez. Es mi cuarto mundial convocado por la selección Argentina de deportistas trasplantados.
Como logros deportivos hay muchos pero las vivencias y la confraternidad son lo más importante… somos 2.000 y pico de personas de todo el mundo: China, Japón, Corea, Pakistán, España, Francia, Inglaterra, Estados Unidos…
Hay una cosa que es difícil describir, cuando uno ve los mundiales televisados, esa adrenalina que te pasa cuando cantan el himno, o entra la bandera… estar adentro de eso es indescriptible…
Después cuando nos abrazamos todos por la misma causa, por conseguir más donantes, por difundir el deporte, más allá de los trasplantados…
Cuando me pasó ésto mi meta en la vida fue seguir difundiendo. Yo cada vez que hablaba, en cualquier lugar si conseguía un alma que done yo me daba por hecho.
Por eso en las elecciones siempre estoy repartiendo folletos, inscribiendo en el INCUCAI.
Ahora no hace falta porque somos todos donantes, salvo que se exprese lo contrario…
Seguir difundiendo para aquellos que todavía tienen un largo camino, como no hay tantos donantes, de cada 10 personas posibles donantes hay 2 que realmente se realizan, porque no es que hoy una persona donante muere y ya se hace la donación.
Se tienen que dar todas las condiciones, tiene que estar en un lugar en donde los médicos estén tratando a una persona con muerte cerebral, tienen que informar, los cuidados que tienen que tener.
Si el cuerpo no está cuidado y conectado a un máquina que hace la función de bombeo de sangre para que todos los órganos sigan funcionando no se puede… los órganos tienen que estar con sangre, con temperatura para que sirva.
En esas condiciones, de cada 10 personas solo 2 se pueden rescatar, porque hay muchas muertes por accidentes, lugares como Monte Caseros que no sé si están preparados con una terapia intensiva con ese sistema como para mantener a una persona para hacer una ablación…
Todas esas condiciones se tienen que dar, cuantos más seamos, más posibilidades hay.
Desde que se aplicó la ley Justina se duplicó la cantidad de trasplantes, aumentó muchísimo, pero también por las familias que hicieron posible todo eso.
Hoy me llamaron para conectarme con los papás de Joaquín, porque uno por un hijo dá la vida. Me imagino la desesperación del proceso de ver a su hijo y que llegue el órgano.
Ese proceso también tiene todo un sistema porque que ¿quiere decir que esté número 11? Que hay 10 antes en la misma condición o peor, porque cuando más arriba estás es porque tu condición están empeorando…
Evidentemente él debe tener una contención y una calidad de vida, por eso está número 11 pero para un padre es número 1.
Quiero conectarme con ellos, porque voy al CUCAICOR que cumple 25 años de su fundación y me invitaron para saber si se puede hablar
…El sistema te va a diciendo, porque a veces subís de 11 a 1 por el estado de gravedad de la persona…
El deporte siempre me abrió puertas para difundir. La idea es que mi vida sirva como impacto, hay personas que lo necesitan, yo lo sufrí y hoy estoy del otro lado pero no quiero que haya más personas así. No le deseo a nadie eso.
Es difícil para el trasplantado y para la familia. La contención familiar está siempre pero lo que sufre la familia no hay un termómetro que mida eso.
Entiendo lo que les debe pasar a esos papás, más allá de la concientización, la desesperación de verlo a tu hijo todos los días, con la esperanza que mañana llamen y te digan que hay un órgano.
En éste caso se les puede complicar más porque puede necesitar un riñón. Todas esas cosas van siendo analizadas y son datos que van cargados. Eso te pone en proceso…
A mi me tardó 6 años. Yo tenía la posibilidad de trasplantarme porque mi hermano era compatible, pero el fantasma que yo tenía en ese momento y la poca información me decía que yo no iba a poder procesar si mi hermano me donaba, en algún momento a él le pasaba algo y pasaba lo mismo que estaba sufriendo…
Era algo que no lo podía controlar, ni siquiera pensar, así que no acepté. Mi hermano era el posible donante pero la decisión era mia.
Yo no estaba tan mal… no bien pero podía sostener el tratamiento de hemodiálisis, por mi estado físico, por mi cabeza, y porque el fantasma de la muerte que siempre me dio vueltas en la cabeza.
Te cuento ésto que era mi idea para adentro. Si mi hermano tiene que venir acá y le pasa lo mismo porque me dio un riñón a mi. Yo no me lo iba a perdonar.
La decisión mia fue hacer hemodiálisis hasta que llegue el órgano y si llegaba el día que no podía más por todos mis procesos físicos o algún desgaste podía recurrir a mi hermano en última instancia.
Fueron 6 años muy largos.
-¿Atribuís a la desinformación que no quisiste el riñón de tu hermano?
La verdad que era muy poca la información que tenía en ese momento y ya te digo el fantasma de la muerte desde el primer momento fue mi compañero. Tenía mucho miedo, entonces entro en hemodiálisis en Curuzú, no quería anotarme en la lista de espera porque asociaba que el trasplante podía fallar y me moría. Todo ese fantasma lo procesé hasta que una psicóloga me habló y me hizo click en la cabeza.
Desde ese momento me empecé a informar lo que era el trasplante.
-Hace trece años la información que había no es la misma que hay ahora
Mi información era muy escasa. Ni siquiera me cerraba que estaba enfermo del riñón. Ir a Curuzú Cuatiá, que me metan en una máquina era algo que ni siquiera soñaba, ni en una película lo había visto.
Ese proceso me pegó muy fuerte y no quería por nada del mundo trasplantarme. Era asociación directa con la muerte. Ese fantasma me jugó en contra y con mi hermano también, entonces la psicóloga me cambió la cabeza, para procesar muchas cosas y para poder hacer entender a las demás personas que se animen, que sean donantes, que concienticen a su familia, que dejen ese mensaje a su familia, que lo conversen, lo charlen, si tienen dudas yo se las saco.
Siempre hay muchos mitos como la comercialización de órganos. De que sos joven y si necesitan un órgano mañana, matan un niño. Participan 100 personas en la ablación y 100 más en el trasplante. Sería muy loco pensar que hay 100 personas con una mente tan perversa que hagan la ablación y 100 mucho más perversas que estén en una clínica, te trasplanten y te cobren.
Que todo el mundo estemos preparados para pagar una fortuna por un órgano.
En Corrientes hubo un caso muy conocido, de un señor que era un N.N., la policía lo buscó, era donante, no tenía familiares, se muere con muerte cerebral, un juez decide que donen los órganos, a los tres días apareció un pariente y se armó un escándalo.
Eso también hace la contra por el comentario ¿viste que teníamos razón?
Es dificílísimo que eso pase, por lo menos en Argentina. En países limítrofes existen personas que venden sus riñones por una retribución económica, no se si tienen una ley que los proteja, acá en Argentina está prohibido.
Yo quise conocer a mi donante y no pude. Creo que hoy quizás está un poco más flexible, porque hubo un momento de mi vida, hace dos años que sentí la necesidad de conectarme, quizás no quisieron y no pude llegar…
Todo ésto es secreto, salvo que estés en emergencia nacional y se sepa quien es la persona. Es muy secreto y debería ser siempre así.
Nada más que uno tiene siempre el deseo de agradecimiento y quizás a las personas las alegre lo que han podido lograr con ese acto altruista, de haber donado los órganos de un familiar querido que no es nada fácil, en ese momento.
Todos somos donantes hasta el momento crítico del fallecimiento, te pasan otros sentimientos. Todas esas cosas no las analizás, a veces te invade el dolor y desistís de lo que había decidido tu familiar, entonces es difícil.
Quería conocerlos y agradecerles. No lo pude hacer hasta el momento. Algún día se va a dar.
-¿Cuál es tu mensaje final?
Deseo que más personas puedan informarse, educarse en lo que es donar como éste acto que hizo Jonathan que donó médula. Donar médula y sangre es mucho más simple que donar órganos, se hace en vida, lo hacés en un momento, en un ratito, es una decisión que no cuesta nada… podemos salvarle la vida a otra persona.
La donación de órganos es más complicada porque se trata del despegue de un ser querido, del momento del duelo, pero levantar siempre la bandera de la donación de órganos. Seguir concientizando, en lo deportivo seguir perfeccionándome o tratando de estar en actividad para mantenerme bien.
Las expectativas para representar a Argentina en el Mundial de Inglaterra en vóley, tenis y lanzamiento de jabalina. En realidad podemos hacer cinco deportes por persona pero creo que puedo con tres.
Además el 30 de mayo es el día mundial del riñón voy a tratar de hacer algunas actividades. El año pasado salimos con los chicos y colgamos algunos carteles en la placita del Niño.
También le voy a dar unas clases a los chicos de APAPED, compartimos con ellos, hacemos gimnasia, es como una devolución de tanta vida, de la generosidad que tiene Dios o la vida misma por tantas cosas que me pasaron. Soy un agradecido a la vida.
24 de abril - CENTRO
Alvear 1617 // (03775) 422744
4 Soles - 25 de abril
Hip贸lito Irigoyen // ----
