| 30/05/2018
Susana Ortíz: El trasplante cambió mi vida
Casi a tres meses de un trasplante bipulmonar, Susana Ortíz, dialogó con Austral Correntina sobre su experiencia personal. Su recuperación fue muy rápida y su familia dice que sus ganas de vivir hicieron la diferencia.

-¿Cúando te enteraste que necesitabas un trasplante?

Hace dos años, más o menos, me enteré que tenía que llegar a trasplante. Ahí empezaron los preparativos, los papeles, me hicieron un montón de estudios para saber si estaba en condiciones de soportar un trasplante porque algunos no se pueden trasplantar.

En septiembre del año pasado me interno en Favaloro para hacer la consulta pretrasplante, ahí salió que estaba apta, y empezaron los trámites con la obra social, que por suerte me cubrió todo.

No tuvimos que pagar nada, ni estudios, ni consultas médicas.

-¿Qué patología tenías?

Desde que nací me diagnosticaron fibrosis quística del páncreas, con el antecedente de un hermano que falleció cuando tenía 7 años. Cuando nací me hicieron el mismo estudio y tenía la enfermedad.

-¿Cómo fue vivir el momento previo al trasplante, con las dificultades de la distancia y tu familia?

Los primeros meses yo estaba acá en Monte Caseros, normal. Después empecé a tener más recaídas por la enfermedad, con mucho oxígeno. Estuve internada acá un tiempo porque no conseguían cama en el Favaloro, después consiguieron cama en el hospital Italiano, todavía no sabíamos que ya iba a ser trasplante, por lo menos yo no me imaginaba, mis papás decían que sí, yo no. Pensé que iba unos días y volvía.

Cuando fuimos, unos días después de estar en el hospital Italiano, me va a ver mi doctora del Favaloro, que me seguía antes y me vio muy mal.

Volvió al Favaloro para hablar con el jefe de trasplantes y hacer todos los papeles para acelerar el trasplante.
Ahí me dijeron que decidieron ponerme primera en el listado nacional porque estaba mal.

Yo estaba consciente, comía, me sentía mal de vez en cuando, pero estaba consciente.

Yo no podía creer. Estuve unos días y me trasladaron al Favaloro para que la cirugía se haga ahí.

Al otro día a la madrugada me llegó el órgano. En Favaloro esperé un día pero estuve 11 días en lista nacional.

-¿Cómo era tu vida antes del trasplante y cómo es ahora?

Los últimos dos años fueron horribles. Todo el tiempo internaciones, dependía del oxígeno, no caminaba ni una cuadra, porque empezaba a faltarme el aire, me dolía todo. Todo el día tosía. Dependía del oxígeno y de las nebulizaciones que era lo que más me calmaba.

Primero empecé con oxígeno solo a la noche, después todo el día, donde me soltaba un ratito tenía que volver al oxígeno porque me agitaba un montón, empezaba a faltarme el aire, se me ponían los labios y las uñas moradas, estaba muy pálida.

Ahora cambió totalmente, yo no podía creer cuando volví. Sentí el cambio más acá en Monte Caseros que en Buenos Aires. Cuando podía salir con mis amigas, ir al río a tomar mate, caminar…

El otro día salí a caminar con mi sobrino y no me agité para nada, pude correr, más bien trotar…(se ríe) No llego a correr porque hace dos años no camino, así que imaginate…

Noté un cambio re grande. No estoy tosiendo todo el tiempo. Me cansaba mucho, parecía que corría todo un día completo y nada que ver, ni siquiera había caminado. El cambio fue muy grande.

-¿Qué proyectos tenés ahora?

Me fui anteayer al profesorado de biología para continuar estudiando. Tengo que presentar unos papeles para certificar que estoy apta para concurrir a clases. El 19 me voy a control y ahí pediré los papeles para presentar. Ahora estoy completando todo lo que me fui atrasando en las clases. Así que seguiré estudiando y haciendo actividad física que es lo más necesito para expandir la capacidad pulmonar para los pulmones que se adapten bien.

-Hoy es el día de la donación de órganos

Si, ayer se trató la ley Justina, por suerte conseguimos la unanimidad, ahora pasó al Senado. Yo estoy en una asociación por la ley Justina, me estoy comunicando en las redes sociales. Estamos juntando firmas en facebook para que firmen la petición sobre la ley. Te lleva 6 minutos firmar en la página y ahí se van juntando firmas para toda la gente que estuvo como yo o como las chicas.

Hay una asociación que se llama “Alguien Como Yo FQ” que tienen mi enfermedad, fibrosis quística, la presidenta en Fátima, una chica trasplantada de la misma enfermedad, que hoy estuvo en la tele, dando su mensaje sobre la donación.

Es muy importante porque es impresionante como te cambia la vida en todos los aspectos y conozco un montón de casos que siguen esperando. Esa espera es día a día, minuto a minuto te juega en contra todo. Es desesperante para vos y para la familia. Nadie sabe qué te puede pasar ahora o mañana o en un segundo.

-Explicános en ¿qué consiste la Ley Justina?

Es para que seamos un país líder en donación y trasplante de órganos. Esta ley ya está en Uruguay y en otros países. Es lo contrario de lo que ocurre ahora. En éste momento para ser donante tenés que expresar tu voluntad y los que no lo hacen quedan como que no son donantes.

A veces la gente no se expresa no porque no quiera sino porque no está informada o no sabe cómo se hace.
Esta ley hace que todos seamos donantes excepto que se manifieste lo contrario.

Si vos no querés lo manifestás y no sos donante.

Eso ayudaría mucho porque muchos no saben del tema. Yo por ejemplo no sabía, recién cuando caímos en esa situación empezamos a investigar.

-Hay muchos temores como el tráfico de órganos o el momento mismo del fallecimiento

Es entendible, pasa por cada persona, la verdad que ayudaría a mucha gente que estuvo en la misma situación que yo.

Es algo mágico porque me doy cuenta como cambió todo, no solo conmigo sino con mi familia y mis amigos. Todo el tiempo contralaban si estaba bien, si podía respirar. Si íbamos a algún lugar, en los carnavales por ejemplo, que haya una ambulancia cerca por si me falta el aire. Todo el tiempo era cuidarme a mi, todo el tiempo pendientes de mi.
Ahora no y estoy recontenta.

-¿Tenés algún contacto con la familia del donante?

Por ahora no. No me dijeron nada. Siempre nos dijeron que era todo anónimo y si la familia quisiera contactarse puede pedir. A veces los casos se hacen virales por las redes sociales y si quieren conocer, ellos se tienen que contactar, a mi no me pueden dar información sobre eso.

Yo por ahora no tuve contacto pero si conozco casos como el de Fátima, que conoció a la familia.

En el caso de ella, la donación fue de una chica, que estaba mal y ya sabía que iba a fallecer, le dijo a su esposo que quería que done sus órganos. El los donó a todos. Solo el corazón no pudo donarlo porque tuvo dos paros cardíacos. No solo salvó a esa chica sino a un montón de vidas.

-¿Estuviste en comunicación con otras personas trasplantadas?

Estuve en una charla en Buenos Aires y fue maravilloso porque no te sentís sola, que no sos la única que pasa por eso. Hablamos el mismo idioma.

Hay casos que estuvieron mucho tiempo conectados a una máquina ECMO que te saca toda la sangre y la vuelve al cuerpo. Yo por suerte no llegué a tenerla, pero conocí casos que si.

-¿Qué dicen los médicos de tu recuperación?

Todo el tiempo me dijeron que tuve mucha suerte por lo rápido que llegaron los órganos. Siempre tarda. También la recuperación rápida. Tenía 6 drenajes, dos me los sacaron en el segundo día. Así que me los fueron sacando a todos, me sacaron la sonda por donde me alimentaba, estaba muy flaquita, ahora aumenté 4 kilos.

Me fueron sacando todo porque estaba conectada por todos lados.

-¿Cuándo respiraste sola?

El mismo día de la operación, a la madrugada, no me acuerdo nada porque tenía tranquilizantes.

Me acuerdo que me sacaron el oxígeno y lo primero que dije fue que no podía respirar. Me decían que no, que me tranquilizara, que hace un tiempito estaba respirando bien.

Me costó acostumbrarme a dejar el oxígeno, porque estuve dos noches sin dormir, sentía que me ahogaba y no podía respirar, yo tenía 99 % de oxígeno en sangre, respiraba re bien, pero pensaba que no.

Me daba miedo que me sacaran el oxígeno. Después el médico me explicó que me lo tenían que sacar si o si, porque estaba teniendo gases en sangre.

Era todo psicológico, antes estaba todo el tiempo dependiendo de eso y cuando tenía que respirar por mi cuenta me recostaba. Pero eso es normal.

-Mucha gente se solidarizó con vos

Estoy inmensamente agradecida. No podía creer que tanta gente diera mensajes de aliento a mi familia, o se ofreciera para lo que necesiten. Más que nada a mi familia que estaba acá, como mi mamá.

Ahora sigo recibiendo mensajes, por ejemplo hace dos días recibí un mensaje de una chica de Mendoza que también está esperando un trasplante.

Eso ayudó un montón, porque pedían por mi, rezaban, compartían en facebook, fue una gran cadena de solidaridad. Estoy completamente agradecida.

-No tenés ninguna complicación. Estás muy bien

Si. Tengo que controlar la medicación para evitar el rechazo, porque el sistema inmunológico puede rechazar los órganos, por eso los primeros 6 meses son de control estricto. Tengo que ir una vez por mes. Me tengo que cuidar de las infecciones y gripes, pero re bien.

Pensé que iba a tener que ponerme un traje especial, estar aislada o andar con barbijo y no.

Nos dijo el médico que eso era antes, pero ahora avanzó la medicación un montón y los medicamentos me evitan todo eso. Es tanto lo que la ciencia avanzó que muy pronto, un trasplante va a ser una operación común. Hay órganos que se pueden regenerar: a mi pulmón, por ejemplo, lo cortaron del lado derecho porque se vuelve a regenerar.
Hasta eso se puede hacer.

El equipo de la Fundación Favaloro, es excelente desde la chica que hace la limpieza hasta el médico más grande, re bien te atienden, son muy amables y estamos agradecidos a todos.

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